"자립생활을 활성화해 중증장애인의 인권을 찾을 수 있으면 하는 바람입니다."

도내 중증장애인들이 안정적인 자립생활을 영위할 수 있도록 고군분투(孤軍奮鬪)하고 있는 고은호(43·사진) 제주장애인자립생활센터 사무국장의 말이다.

고 국장은 자립생활센터 사무국장 외에 제주장애인인권포럼 사무국장, 제주장애인야간학교 교감 등의 직책도 맡고 있다.

1997년 제주특별자치도지체장애인협회에서 일을 한 것을 계기로 장애인의 자립생활을 대해 관심을 갖게 된 고 국장은 "2000년도에 '자립생활'이라는 말을 처음 접하게 됐고, 외국 사례를 공부하면서 국내와는 너무 다르게 생활하고 있는 다른나라의 장애인들을 보면서 적지않은 충격을 받았다"며 "도내 중증장애인들도 자기결정·선택권에 따라 지역사회의 구성원으로서 일반인들과 함께 어울려 살아가는 모습을 마음속에 그리게 됐고, 이 모습이 실현될 수 있도록 노력해 보자는 다짐을 했던게 현재까지 이르렀다"고 밝혔다.

고 국장은 2003년 제주장애인자립생활연대의 출범을 계기로 제주장애인야간학교 개교와 보장구수리지원·장애인인권침해·빈곤문제 상담센터 개소 등 중증장애인의 자립생활이 가능하도록 각종 사업을 기획하고, 장애인들과 함께 법과 도조례 개정·모니터링 활동에도 활발하게 참여하고 있다.

고 국장은 "주변 사람의 시선을 의식하지 않고 집안이나 생활시설에 있던 중증장애인을 밖으로 나오게 하는 것부터가 힘든 일이었다"며 "하지만 밖으로 나오더라도 갈 수 있는 곳이 별로 많지가 않은데 이는 제주가 교통약자를 위한 이동권 보장이 전국 최하위 수준이기 때문"이라고 설명했다.

이어 "제주는 한국을 대표하는 관광지인데도 불구하고 교통약자가 겪는 불편함은 한 두 가지가 아니다"라며 "최근 제주자치도에서도 유니버셜디자인에 대해서 말하고, 이를 실천에 옮기려는 모습을 보이고 있지만 건축물에 한해서만 진행되고 있는데 이와 함께 교통약자를 위한 이동권보장도 관심을 가져야 한다"고 주장했다.

고 국장은 "자립생활을 통해 수동적으로 움직이던 중증장애인들이 능동적으로 바뀌었고, 욕구 또한 다양해졌다"며 "법에 명시가 되어 있음에도 이를 알지 못해 지원을 받지 못하는 사례가 많은데 중증장애인과 함께 문제를 해결하고 변화가 생길 수 있도록 목소리를 높여나가겠다"고 말했다.